wprost-2016-732x411

„Ooo, widziałam ciebie w TVN”

„A co ty w gazecie robisz znowu?”

Celebrytka pełną gębą!

Ten post powstał w mojej głowie przy okazji ukazania się dzisiejszego numeru Wprost w którym mówimy nt wcześniactwa. Niby żartem, moja koleżanka zaśmiała się , że to jest już lansowanie się 😉

No tak, ostatnio można mieć wrażenie, że gdy otworzy się lodówkę wyskoczy z niej Kazik ze swoją matką 😀

Tak, bierzemy udział w wielu nagraniach dla tv oraz występujemy w artykułach w gazetach.Wykorzystujemy swoje 5 minut, lansujemy się, mamy parcie na szkło. Tak, potwierdzam.

A teraz postaram się Wam wytłumaczyć, dlaczego ja oraz inni rodzice dzieci chorych i niepełnosprawnych mają takie ‚parcie na szkło’ …

Kasa, Misiu, kasa.

Nie trzeba pracować w mediach, jak ja swego czasu, aby zdawać sobie sprawę jaką siłę oddziaływania ma prasa i tv.

Rachunek jest więc prosty – jeżeli udzielę wywiadu pozna nas więcej osób a co za tym idzie, być może przełoży się to na większe kwoty zebrane na rehabilitację dzieci. Proste? Proste.

Oznacza to, że wyskakujemy z tej przysłowiowej lodówki tylko i wyłącznie dla kasy.

Smutne trochę , prawda? Niestety taka jest rzeczywistość nasza oraz większości rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.

To co zapewnia nam NFZ jest tak niewystarczające, że jedynym ratunkiem jest pisanie żebroblogów jak mój, upublicznianie wizerunku dzieci, prośby o przekazanie 1% – jednym słowem ciągłe szukanie pieniędzy na specjalistów, rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, leki i wiele, wiele innych rzeczy o które rodzic zdrowego dziecka nie musi martwić się każdego dnia.

Ziarnko do ziarnka aż zbierze się miarka …

Jestem typowym humanistą, matematyka to dla mnie czarna magia. Jednak dziś chciałabym zabawić się w księgową i przedstawić liczby, które być może uzmysłowią ludziom jaki cel przyświeca ‚lansowaniu się ‚ w mediach. Jak to mówi moja dobra znajoma „pokażemy całą dupę” :)

1. Rehabilitacja

W naszym przypadku Kazik wymagał codziennej godzinnej rehabilitacji + masaż klasyczny + hydromasażu. Zuza natomiast kinezyterapii (ćwiczeń sensomotorycznych, stabilizujących, strechingu, mobilizacji stawów, tapingu) oraz masażu klasycznego.

NFZ refunduje 2x w tyg po ok.20 minut ćwiczenia + ok.15 minut masażu. Trzeba więc ratować się prywatnymi wizytami. W naszym ośrodku rehabilitacyjnym cena za jedną godzinę rehabilitacji wynosi 120 zł. My kupujemy karnety bo wtedy wychodzi taniej.

Koszt za 10 zajęć:

rehab Kazika 1000zł, rehab Zuzy 1000zł, sensoryka Zuzy 950zł, masaż Kazika 600zł, masaż Zuzy 600zł, hydromasaż Kazika 150zł, kinezyterapia Zuzy 1000zł

co daje nam średnio 4300zł za ogólną rehabilitację Kazika i Zuzy na jeden miesiąc. Nie jesteśmy w stanie wszystkiego zapewnić prywatnie, Mania powinna także chodzić na zajęcia sportowe oraz obie dziewczynki na basen.

2. Wizyty

Wszyscy wiemy, ile czeka się na wizyty u specjalistów na NFZ. Przy schorzeniach naszych dzieciaków, mamy dość częste wizyty. Staramy się jak najwięcej chodzić na te refundowane przez fundusz ale i tak średnio 3 x w miesiącu musimy odbyć wizytę prywatną. Chociażby po to, że dostać się wcześniej do szpitala. Teraz jest to zdecydowanie mniejsza częstotliwość wizyt, w momencie diagnozy były to dużo większe kwoty bo i spotkań ze specjalistami było więcej.

neurolog Zuzy od 160zł do 245zł (średnia 200zł), okulista Kazika 180zł, okulista Mani 140zł, okulista Zuzy 90zł, ortodonta Zuzy 80zł, ortopeda Zuzy od 160zł do 220zł (średnia 190zł), ortopeda Kazika 50zł, otolaryngolog Mani 150zł, otolaryngolog Kazika 150zł, neurologopeda Kazika 100zł, psycholog Zuzy 90zł

Razem 1420 zł czyli średnia na jedną wizytę 142zł co daje nam średnią miesięczną za 3 wizyty w m-cu 426zł.

3. Szpitale

Szpitale dziecięce są darmowe. Tak. Dla dziecka. Rodzic za pobyt z maluchem na oddziale musi płacić. No cóż, my w szpitalach z dziećmi jesteśmy bardzo często (badania, operacja, bezdechy itd).

Ostatnie rachunki za pobyt z dzieckiem w szpitalu (tylko ostatnie 3 miesiące…)

listopad 2 tyg czyli 35zł za dobę x 14 dni = 490zł

grudzień 3 dni czyli 35zł za dobę x 3 dni = 105zł

styczeń 4 dni czyli 35zł za dobę x 4 dni = 140zł

co daje nam 735zł za ostatnie trzy miesiące pobytu w warszawskich szpitalach. Średnia za jeden miesiąc wynosi w takim razie 245zł.

Kazik w ostatnich 3 miesiącach nie był hospitalizowany (tfu tfu odpukać) ale poprzedniego roku spędził w szpitalu mnóstwo czasu. Najdłużej, 3,5 tygodnia czyli ok 25dni więc kwota jaką trzeba było zapłacić jest niebagatelna – 35zł za dobę x 25 dni = 875 zł !!! I to tylko ten jeden pobyt. Paranoja ! W następnych miesiącach do szpitala na badania idzie Kazik i Zuza więc jest dla nas to stan przewlekły, który bardzo nadwyręża domowy budżet.

4. Leki

Wydatki na leki to worek bez dna nawet w przypadku zdrowych dzieci . Na leki podawane przewlekle mamy zniżki. Nie będę rozbijać leków które podajemy przez cały miesiąc, wydaje mi się że pisanie tutaj wszystkich nazw mija się z celem. Podaje więc łączną kwotę jaką wydajemy co miesiąc na leki dla dzieci. Jest to ok. 335zł

Nie liczę tutaj leków które trzeba podać dziecku w sytuacji zwykłej infekcji czy choroby czyli jakiś tabletek, ewentualnie antybiotyków.

5. Dojazdy

Mieszkamy od pewnego czasu pod Warszawą więc na rehabilitację i lekarzy dojeżdżamy do stolicy. To ok 25-35 km. Ja jeżdżę komunikacją miejską (sic!) więc potrzebuję biletu miesięcznego. Zuza też.

bilet miesięczny normalny 210zł

bilet miesięczny ulgowy 105,zł

co daje nam łącznie 315,00 zł miesięcznie.

Gdyby jeździć bez karty miejskiej, najtaniej wychodziłoby kupić bilet jednodniowy

bilet jednodniowy normalny 26zł , bilet jednodniowy ulgowy 13zł

co daje nam bez weekendów (26zł x 20dni = 520 oraz 13zł x 20 dni = 260zł) razem 780zł.

To tylko i wyłącznie cena dojazdów dla mnie i Zuzy (Kazik jeździ za darmo)

Jeżeli jedziemy samochodem to postawienie auta w strefie płatnego parkowania wynosi 3,5zł za pierwszą godzinę oraz 3zł za każdą następną.

Średnio stoimy pod ośrodkiem rehabilitacyjnym ok 3 godziny (3,5zł x 1 godzina = 3,5zł + 3zł x 2 następne godziny = 6zł) łącznie 9,5zł na dzień a będąc 2x w tygodniu to kwota 19zł. Stawianie samochodu przez cały miesiąc  (19zł x 4 tyg) to 76zł.

Pisze tu jedynie o dojazdach na rehabilitacje, pomijam fakt że jeździmy kilka razy w miesiącu do specjalistów. Więc weźmy te uśrednione 3 wizyty w miesiącu

koszty benzyny (ok 3,9zł za litr) przy ok 30 km przejechanych w jedną stronę  (9zł x 2 strony = 18zł ) to 18zł przy 3 wizytach w miesiącu czyli 54zł.

Policzmy się.

Teraz zliczmy ile w takim razie kosztuje nas miesiąc atrakcji z naszymi dziećmi 😉

1 rehabilitacja = 4300 zł

2 wizyty = 426 zł

3 szpitale = 245 zł

4 leki = 335 zł

5 dojazdy (bilety/parking + dojazdy do specjalistów) 444 zł (lub 853 zł jeżeli bilet jednodniowy)

ŁĄCZNA KWOTA TO  5 750,00 zł MIESIĘCZNIE !

Nie ma w tym zaopatrzenia ortopedycznego którego często wymagają dzieci niepełnosprawne (ortezy, wózki inwalidzkie, specjalne krzesełka )

Nie ma w tym podsumowaniu wyżywienia, wydatków na szkołę ( u nas szkoła integracyjna = 750zł), opłat za dom/mieszkanie (czynsz, media), nie ma tu także opłat za takich jak kredyt hipoteczny, wydatków na ubrania itd…

Czyste 5700 zł na leczenie i dojazdy. Co miesiąc.

To dużo więcej niż wynosi średnia krajowa. To 5700zł wydane na ratowanie zdrowia dzieci. Tak jak pisałam wyżej, nie jesteśmy im zapewnić wszystkiego czego potrzebują.

Tak, dzieci mają orzeczenia więc państwo pomaga. Owszem, na Zuzę i Kazika dostajemy co miesiąc 153zł czyli razem 306zł . Starcza na jedną godzinę rehabilitacji Kazika i jedną wizytę rehabilitacji Zuzy + koszty dojazdu. 1200zł nie pobieram bo nie mogę zrezygnować z pracy. W tym momencie mamy pensję moją i Pawła ale ja za miesiąc zaczynam bezpłatny urlop wychowawczy …

Piękna Pani z telewizji (…)

Gdyby nie moje ‚parcie na szkło’, które pozwala dotrzeć do większej liczby osób chcących rozliczyć swój 1 % podatku, nasze dzieci nie miałyby szans na taką sprawność jaką mają teraz.

Tak, robimy niesamowite postępy, jednak trzeba sobie zdać sprawę ile nas to kosztuje, fizycznie i finansowo.

Dlatego drogi przyjacielu, jeżeli kolejny raz zobaczysz w DDTVN , w Wyborczej czy w innych mediach rodziców dzieci niepełnosprawnych, nie myśl o nas jak o darmozjadach chcących wyssać twoje ciężko zarobione pieniądze ani jak o lansujacych się na nieszczęściu dzieci celebrytach.

Pomyśl, że robimy to po to, abyście Ty i reszta widzów/czytelników nas dostrzegli, żebyście wyciągnęli pomocną dłoń, żeby nasze dzieci mogły dzielnie walczyć o sprawność.

Rozliczając swój 1 % podatku pomagasz niepełnosprawnym dzieciakom. I nic ciebie to nie kosztuje.

 

ps. Bardzo bym chciała abym nie musiała już nigdy oglądać siebie na kompromitujących zdjęciach w gazetach hehe (wiem, wiem jak wyszłam! 😛 )

 

Zostaw komentarz