20665_100951813271366_2358801_n1

Umowa.

Umówiłam się z moim najstarszym dzieckiem. Umówiłam i mam nadzieję, że warunków umowy dotrzyma.

A warunki są proste : nie czyta tego wpisu. I już.

Trzy Misie.

Niby wszyscy wiedzą, że ten żebroblog jest o całej trójce Misiów. Niby cały czas piszę o Nich razem, ale tak naprawdę przez ostatnie miesiące (blog nie ma jeszcze roku 😉 ) większość wpisów kręciła się wokół Kazimierza. Dlatego że jest mały, dlatego że wszystko takie świeże, dlatego że sama zajmuję się raczej niemowlaczkami.

Ale jest także inny powód. Chodzi o Miśkę. Nie piszę o niej wieeelu rzeczy z prostego powodu – jest już dużą dziewczyną i wiem, że pewne opisy mogą być dla niej krępujące… Ale także przerażające… Bo niektóre rzeczy są zbyt ciężkie do udźwigniecia nawet dla mnie, dorosłej osoby.

Zdecydowanie łatwiej jest opisać jej problemy ortopedyczne niż zmagania się z jej epilepsją czy autyzmem. Co innego małe lub nieświadome w swej chorobie dziecko a co innego nastolatka.

Jednak, brutalna prawda jest taka, że żeby jej pomóc muszę prosić Was, czytelników o fundusze na jej rehabilitację, lekarzy, leki. Więc należy się Wam informacja o tym, co z Miśką się dzieje, jaki jest jej stan, jakie rokowania.

Rokowania.

Wiecie, że Miśka choruje na martwice kości Haglunda-Severa oraz Legga-Calvégo-Perthesa, dysplazję stawów a także towarzyszące wady postawy: zespół posturalny, przodopochylenie miednicy, obniżenie miednicy po prawej stronie, obustronna koślawość stępów, koślawość kolan, przykurcz mm kulszowo-goleniowych, poszerzenie szpary stawowej w lewym stawie biodrowym. Tyle z problemów ortopedycznych. I z tym, przy pomocy rehabilitacji i masaży walczymy i będziemy walczyć aby choroba się nie pogłębiała. Na tę chwilę jest naprawdę ok. Nie wraca na wózek inwalidzki, nie odciążamy nóg. Czeka nas tylko operacja obu nóg (wbijanie klinów między kości), na którą niestety w tym momencie nie mamy funduszy ( 7 tysięcy zł). Prawdopodobnie już niedługo będziemy starać się zebrać potrzebną kwotę, liczymy także na 1%.

Z innych problemów wychodzimy na prostą, astygmatyzm, problemy z akomodacją oka, wada zgryzu(genetyczna), zaburzenia SI to pierdy :)

Pozostaje jednak problem, o którym piszę dość rzadko i mało. To epilepsja, autyzm wysokofunkcjonujący, mioklonie – jej napady, krzyki, wrzaski, rzucanie się. Jej coraz większe problemy ze zrozumieniem słów wypowiadanych bezpośrednio do niej, ze zrozumieniem otaczającego świata…

Wszystkie wyniki EEG były mniej lub bardziej złe. Wyładowania w mózgu co 2-3 minuty uszkadzają ten organ powoli ale systematycznie. Niestety, w piątek okazało się, że jest tragicznie. Od stycznia, kiedy to była na oddziale neurologii do marca, kiedy robiliśmy ostanie EEG okazało się, że zmiany w prawej półkuli mózgu są ogromne, prawa półkula ulega degeneracji.

Podam Wam linka, który powie Wam za co odpowiada prawa półkula mózgu : TU

http://www.blog.toker.com.pl/funkcje-prawej-polkuli-mozgu-i-skutki-jej-uszkodzenia/

I tak niestety wyłania nam się obraz naszej najstarszej córki :(

Zgodzicie się ze mną, że może to stanowić duży problem w kontaktach społecznych, szczególnie wśród rówieśników i nauczycieli.

To teraz dorzućcie do tego mioklonie, które są już na tyle duże, że bez problemu dostrzegalne przez otoczenie. Więcej o miokloniach TU

A teraz dołóżcie zespół Aspregera w czystej postaci … Więcej TU

Jakby było mało, przez mikrouszkodzenia mózgu Miśka ma problemy z przetwarzaniem w mózgu, nie umie powtórzyć pewnych rzeczy, nie rozumie coraz większej liczby słów, nie potrafi zrozumieć co ma do wykonania. I wykonuje dziwne ruchy twarzą, rękami, całym ciałem niekiedy, ma problemy z utrzymaniem równowagi, przewraca się.

To wszystko przy IQ zdecydowanie powyżej średniej jak na jej wiek i dużej wrażliwości.

Mieszanka wybuchowa. I tak wybuchowo jest codziennie – ona sobie nie radzi, ja sobie nie radze z nią :/

Kolejną sprawą o której na tym blogu wspomniałam jeden, jedyny raz są poważne przypuszczenia neurologów co do jeszcze jednej choroby neurologicznej Miśki, niestety dość możliwej zważywszy na wywiad rodzinny, pląsawicy Huntingtona. Czekamy na badania. Więcej o pląsawicy TU

Co dalej?

Praca jaką musimy wykonać u Miśki jest ogromna. Nie tylko fizycznie (rehabilitacja, SI, rozluźnienie przykurczy) ale i psychicznie (psycholog, psychiatra, neurolog, neurologopeda, terapie itd ). Wizyty u specjalistów i w ośrodkach są tak częste że zaczynają się problemy ze szkoła. Nie tylko z opanowaniem materiału i nadrobieniem zaległości, nie tylko ze względu na problemy w kontaktach międzyludzkich ale i z takiego powodu że musi unikać szybkich zmian światła, pulsującego światła, hałasu, uważać żeby się nie przewrócić. Dla dzieci takich jak Ona, ze sprężoną niepełnosprawnością najlepsza byłaby mała szkoła integracyjna (i nad przeniesieniem jej do takiej pracujemy).

Możesz pomóc?

Postarałam się Wam na spokojnie, bez zbędnych emocji i opisywania szczegółów przedstawić obecny stan zdrowia Miśki. Potrzebujemy środków na jej leczenie i operacje. Jeżeli możecie podzielić się z nami swoim 1% podatku dochodowego, prosimy zrób to. Pomoże nam to w zapewnieniu Miśce dostępu do najlepszej rehabilitacji i terapii. Dane do subkonta dzieciaków w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” znajdziesz TU . A może wybierzesz któryś z kursów oferowanych przeze mnie, z których cały dochód idzie na Misie ? Warsztaty które oferuję znajdziesz TU .

Miśka, Misia, Miś i Misiaczek 😉

Tak to właśnie wygląda. Przy problemach z Misiem (coraz mniejszych na szczęście! :) ), ogarnięcie Miśki jest wyzwaniem. Na szczęście z średnią Misią jest fantastycznie, po operacji mamy jakby nowe dziecko 😀 Równie piękne i elokwentne ale tak naprawdę ZDROWE! Ta operacja była najlepszym rozwiązaniem na jakie mogliśmy się zgodzić :) Bardzo liczyłam w pewnym momencie na komórki macierzyste pozyskane od malutkiego Misiaczka jednak o tym napisze Wam osobny post, kiedy uporam się z jego śmiercią. Jeszcze nie czuję się na siłach.

Dziękuję Wam że jesteście z nami, że czytacie, komentujecie, udostępniacie. To wiele dla nas znaczy! Wiem, że mogę na Was liczyć w trudnych momentach. Teraz po prostu trzymajcie kciuki, żeby wszystko szło ku lepszemu i żeby udało wykluczyć się najgorsze z diagnoz. Ściskamy :*

 

Zostaw komentarz