kazimierz
Dziś napiszę Wam czego dowiedzieliśmy się na wizycie u neurologopedy.
 
Jak wiecie mały Miś mówi tylko ‚da’ i ‚nie’.
 
Co prawda nie przejmowałam się tym jakoś bardzo bo z każdej strony słyszę ‚To chłopak. Chłopaki zaczynają gadać później’. Jednak nasza fizjoterapeutka była tym faktem zaniepokojona i jak się okazało niestety, słusznie.
 
Jednak brak mowy to nie był jedyny problem z buzią Misia.
 
Od małego krztusił się okropnie. Wykarmiłam tyle dzieciaków i nigdy nie wiedziałam co znaczy zapalenie piersi – do czasu kiedy nie zaczęłam przystawiać mojego syna. Nie umie ssać dobrze do tej pory, krztusi się mlekiem. Nie potrafi także pić z kubeczka ani za pomocą słomki. Do tego ma niesamowity wprost odruch ssania i to od początku kiedy zszedł z respiratora. Tylko ten odruch ssania jest kiepski, nieefektywny do końca.
 
Z jedzeniem stałych pokarmów też jest problem – fakt, że był już dużym chłopakiem kiedy zaczął sam trzymać główkę i siedzieć ale baaardzo długo nie potrafił zjeść jakichkolwiek większych kawałków. Jechaliśmy na słoiczkach na 4,5,6 miesiąc prawie do roku! Ja, matka-wariatka co to innych rodziców BLW uczy! Długo nie mogłam przesunąć jego punktu na języku w którym zaczyna wymiotować, pomimo gryzaków logopedycznych i codziennych ćwiczeń buzi oraz prawidłowego wkładania łyżeczki z jedzeniem. Nadal chłopak nie ogarnia – wpycha do buzi straszne ilości jedzenia którymi się dławi, nie umie dobrze połykać, pije wodę tylko z butelki i niestety nie umie rzuć, tylko odgryza.
 
I to ślinienie się. Ciągle leci mu ślina, zmieniam tylko mokre śliniaki.
 
Tak samo jak od małego wystający język. Na większości zdjęć Kazik ma wywalony jęzorek, żeby cokolwiek wrzucić na fb trzeba było selekcjonować zdjęcia, żeby chłopak dobrze wyglądał i nie musiał się w przyszłości wstydzić swoich fot w necie 😉 Wystający język został mu po dziś dzień chociaż już zdecydowanie mniej.
 
Takich różnych niepokojących rzeczy było i jest mnóstwo.
 
Wybraliśmy się więc kolejny raz do naszej Pani neurologopedki.
 
Byliśmy u niej kiedy Kazik by mały i już wtedy były duże problemu z buzią. Już wtedy miał jedną stronę w buzi mało aktywną, dostaliśmy ćwiczenia do domu oraz nakaz kupienia pomocy logopedycznych.
 
Na tej wizycie potwierdziło się jednak przypuszczenie że w buzi Misiowej występują pewne deficyty :(
 
Obie strony buzi są bardzo słabe a z jednej strony ma niedowład. Ma także problemy z przełykaniem gdyż nie czuje niektórych miejsc w przełyku, nie przełyka przez to dobrze (może mieć to także związek z zalegająca od urodzenia wydzieliną która trzeba było odsysać). W wargach natomiast nie ma czucia za bardzo. Przez niedowład nie umie żuć, nie żując nie ćwiczył policzków w związku z tym ma ‚niemowlęcy’ tłuszczyk na policzkach, który powinien dawno zniknąć. Język także jest źle ustawiony i po prostu wypadający z buzi.
 
Pani neurologopedka uprzedziła mnie, że jest to wynik jego porażenie mózgowego i pewnych rzeczy nie da się szybko wypracować ćwiczeniami.
 
Generalnie cała głowa jest źle ustawiona względem ciałka. Ale nie umie inaczej gdyż mając niskie napięcie w brzuszku i złą całą postawę – ustawiając inaczej głowę po prostu by się przewrócił. Cofając głowę do tyłu napina mocno policzki i dlatego jego buzia jest wiecznie otwarta.
 
Nie przekracza także linii środkowej swojego ciała. Wydawało mi się, że w związku z tym że obsługuje widelec tylko jedną ręką a druga dużą cześć dnia jest przykurczona, w ogóle lub mniej aktywna to po prostu wkłada jedzenie prawą ręką na prawą stronę buzi. Okazuje się że u zdrowych ludzi tak to nie działa. (PS. nie zdążyłam dopytać dokładnie o co w tym chodzi i dlaczego tak robi – kto się zna i wytłumaczy? :) )
 
Reasumując : jego problemy z jedzeniem i mówieniem wynikają 1. z niedowładów które są pokłosiem MPD , 2. z niskonapięciowego brzuszka i wady postawy.
 
Co teraz?
 
Pewne rzeczy możemy wypracować, z pewnymi faktami musimy się pogodzić.
 
Zalecanie są takie, żeby wbić Misia w specjalny gorset który podrasuje jego zwisający brzuszek i wypiętą pupkę.
 
Do tego mamy mnóstwo ćwiczeń, wibratorami, szczoteczkami elektrycznymi, jak najczęstsze ćwiczenia termiczne, masowanie po buzi i w buzi, gryzaki logopedyczne.
 
Musimy też od początku uczyć się jeść. Zaczynamy od maleńkich, miękkich i soczystych kawałeczków kładzionych bezpośrednio po jednej lub drugiej stronie policzka. Musi nauczyć się jak się żuje a nie tylko rozgniatać pokarm w buzi językiem.
 
To pierwsza faza. Jak to opanujemy mamy przyjść żeby uczyć się kolejnych rzeczy, które trzeba z Kazikiem wykonywać oraz przygotować się do zakupy jakiś urządzeń które mają mu pomóc.
 
Przetrawiłam już, że te wieści oznaczają kolejne lata pracy z neurologopedą oraz pracy w domu a jaki będzie efekt? O tym nie warto na razie myśleć, trzeba jak najszybciej i jak najlepiej mu pomóc. Może za jakiś czas usłyszę jak woła MAMA :)))

Zostaw komentarz