pmd

Kochani,

permanentny brak czasu przekłada się na rzadko pojawiające się na stronie posty ale musicie nam wybaczyć :*

Za moment będziecie mogli przeczytać dlaczego tak się dzieje.

Jak możecie śledzić na naszym fp (klik-> kazik i zuzia) czy na fp bloga (klik -> matka kofeina) często bywamy w szpitalach. Ale także cały czas rehabilitujemy dzieci. Co prawda Miśka ma teraz przerwę w ćwiczeniach w związku z atakami padaczki ale Miś dzielnie jeździ do Ośrodków.

Dziś chciałabym Wam napisać gdzie mały Miś ćwiczy, gdzie skończył już rehabilitację a gdzie już niedługo będzie jeszcze jeździł dodatkowo.

Misiowa rehabilitacja:

1. Na pierwszym miejscu zawsze, niezmiennie będzie nasz ukochany Dzielny Miś <3 Dzięki Waszym darowiznom i 1% Miś może jeździć na zajęcia do fizjoterapeuty- cioci Alicji oraz do psychologa/pedagoga specjalnego- cioci Eweliny. Rodzicie kochają Dzielnego Misia, dzieci kochają Dzielnego Misia, Dzielny Miś kocha swoich podopiecznych!!! Tak w skrócie można opisać to, jak ćwiczy się w Instytucie Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś” (klik -> Dzielny Miś). Nasz mały Miś praktycznie od początku, od kiedy w końcu wyszedł ze szpitala po porodzie rehabilituje się właśnie tam i było to wprost zrządzenie losu że polecono nam ten Instytut. Myślę, że gdyby nie terapeuci w DM Miś absolutnie nie byłby w tym miejscu w jakim jest teraz – za każdym razem ktoś kto widzi jego dokumenty i wyniki rezonansu/eeg/innych badań jest w autentycznym szoku jak pięknie to dziecko jest rehabilitowane! Neurolodzy prowadzący Misia także nie mogą nadziwić się, że jego obecny stan fizyczny daleko odbiega od pierwszych diagnoz :) W DM oprócz rehabilitacji mamy ćwiczenia z psychologiem, uczymy posługiwać się komunikacją alternatywną i wspomagającą, ćwiczymy cierpliwość i ‚odpępowienie’ od Matki 😛 Tak, tak – mój syn wchodzi na zajęcia z taką radością, że zapomina zrobić Matce pa, pa a Matka może w spokoju wypić przepyszną, dzielnomisiową kawę i poplotkować ze świetnymi mamami innych dzielnych Misiów 😉 Na zajęcia w DM warto przeznaczyć wszystkie środki z subkonta Fundacji bo usprawnienie dziecka jest niedoprzecenienia. Dziękujemy wszystkim, którzy dokonali wpłaty na konto fundacyjne Misiów – dzięki Wam nasze Misie mogą robić takie spektakularne postępy i tak pięknie iść do przodu :* :* :*

2. Mały Miś potrzebuje dodatkowo (oprócz rehabilitacji, pedagoga specjalnego oraz AAC) takich zajęć jak: neurologopeda, zajęcia SI, terapia ręki, dogoterapia i muzykoterapia. Takie zajęcia próbujemy Misiowi zapewnić w ramach NFZ a dokładniej w OWI i WWR (czyli w Ośrodku Wczesnej Interwencji i Wczesne Wspomaganie Rozwoju)

– na OWI dostaliśmy się do NZOZ Ośrodek Wczesnej Interwencji i Rehabilitacji na ul. Puławskiej

– na program WWR NZOZ Niepubliczna Poradnia Psychologiczno -Pedagogiczna KONWALIOWA na ul. Kowalczyka

O tych ośrodkach będę mogła Wam napisać więcej później, kiedy bardziej je poznamy i wyrobimy sobie opinie.

3. Do pani neurologopedy wybieramy się ponownie do Kliniki Fizjoterapeutycznej Dr.Best. To także z Waszych darowizn możemy opłacać te spotkania :*

4. Złożyliśmy dziś dokumenty i czekamy na przyznanie Misiowi dodatkowych godzin pracy ze specjalistami i przyjęcie do Przedszkola Terapeutycznego Dobry Start – trzymajcie kciuki za powodzenie 😉

5. Najprawdopodobniej od września startuje w naszych okolicach przedszkole terapeutyczne dla dzieci z niepełnosprawnością i Miś będzie chyba jednym z ich pierwszych przedszkolaków :) Nasza psycholog, ciocia Ewelina namawia nas na uspołecznianie Misia i uważa, że jego gotowość do ‚pójścia do dzieci” jest pełna i warto wysłać go do takiego przedszkola chociaż na kilka godzin tygodniowo. Niestety, takie przedszkole też kosztuje a w naszych okolicach nie ma państwowej placówki która nie boi przyjąć niemówiacego dziecka z mpd i padaczką :(

6. Skończyliśmy natomiast współpracę z Ośrodkiem Rehabilitacji Dziennej „Krasnal” oraz z Centrum Intensywnej Terapii „Olinek” – nie napiszę tutaj niczego więcej, zainteresowanych opinią nt tych ośrodków zapraszam na priv.

7. Opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi jest bardzo kosztowna. Nie ma co ukrywać, że terminy i jakość wizyt na NFZ jest średniej jakości… Dlatego też chociażby do neurologów i epileptologów musimy jeździć często prywatnie :( Ci najlepsi tak naprawdę przyjmują jedynie prywatnie. Dzięki temu, że na koncie w Fundacji mieliśmy pieniądze z Waszych wpłat mogliśmy ustawić leki przeciwpadaczkowe u tych epileptologów, którzy cieszą się najlepszą sławą – u dr Zwolińskiego oraz u dr Bachańskiego (koszt wizyty 400zł, kolejne 350zł). Było warto bo Miś, od wprowadzenia kombinacji dwóch leków na padaczkę nie miał ani jednego dużego ataku!!! 😀

8. Do neurologa jeździmy tego samego, który prowadzi Misia od początku – czyli do dr Pęski (prywatnie- szybka możliwość dostania się) oraz do dr. Malinowskiej (na NFZ – trzeba czekać w kolejce ale jak już się doczekamy to mamy skierowanie na bezpłatne badania). Teraz czekamy na umówienie wizyty u dr Bogotko – to neurolog, którą poznaliśmy w szpitalu na Niekłańskiej i odniosłam wrażenie, że to bardzo rzeczowa osoba (także opinie na jej temat wyrażone przez inne mamy dzieci chorych na padaczkę są bardzo pozytywne)

9. Niedługo czeka nas kolejna wizyta u dr Seroczyńskiej w przychodni „Arka”. Z Misia oczkami już zdecydowanie lepiej ale wymaga regularnych wizyt u okulisty. To jedno oczko także jest jakieś inaczej ustawione w stosunku do drugiego, trzeba to sprawdzić.

Miśkowa rehabilitacja:

1. W tym momencie Miśka, w związku z ogromnymi atakami epilepsji ma wstrzymaną rehabilitację i SI w Dzielnym Misiu. Jest to czasowa przerwa.

2. Tak naprawdę teraz Miśka jest właściwie cały czas pod kontrolą szpitalną – w szpitalu w Dziekanowie Leśnym (dr Gołębiewska), w szpitalu na Niekłańskiej (dr Bogotko). Czekamy na przyjęcie w szpitalu na Trojdena (dr Szymańska) lub do szpitala w Józefowie.

3. Prywatnie prowadzi ją dr Szczerbicki – w temacie autyzmu i padaczki

4. Prywatnie prowadzi ją także dr Pietrzak – w temacie ortopedycznym

5. Prywatnie planowana jest operacja na obie stopy Miśki – koszt to 7 tyś zł

6. Z racji tego, że w PZP dla dzieci i młodzieży na ul. Puławskiej odeszła dr Matuszko, która prowadziła Miśkę musieliśmy szukać innego lekarza psychiatry. Mamy już umówioną wizytę na sierpień w PZP na ul. Dzielnej.

7. Mamy problem ze szkołą Miśki – prawdopodobnie zostanie przeniesiona do szkoły w pobliżu domu. Powody są dwa – musimy mieć możliwość wcześniejszego odbierania jej, żeby jechać na zajęcia/do lekarzy. Drugi powód jest bardziej zawiły – aby dostać orzeczenie o kształceniu specjalnym musimy złożyć papiery w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Poradnia poza Warszawą nie przyjmuje dzieci, które uczęszczają do szkoły w Warszawie (nie liczy się miejsce zamieszkania bo… ‚bo tak” :/). PPP w Warszawie przyjmuje dzieci, które chodzą do szkoły w Warszawie chociaż nie mieszkają tutaj ale nie wystawiają ooks dla szkół, które mieszczą się poza Warszawą. Tak więc – żadna PPP nie chce przyjąć Miśki… Aktualnie łatwiej nam przenieść Miśkę do szkoły poza Warszawą i zgłosić się legalnie do PPP poza Warszawą niż zmienić mieszkanie na takie, które będzie w Warszawie. Proste, prawda? 😉

Misi malutkie problemy:

Misia nie jest podopieczną Fundacji bo po udanej grudniowej operacji jest tak naprawdę cudowną, zdrową dziewczynką :))) Napiszę Wam tylko co u niej , żeby było sprawiedliwie 😉

1. Będziemy podcinać Misi wędzidełko ale z tego co już się dowiadywałam jest to szybki zabieg

2. Misia musi chodzić na ćwiczenia do logopedy na tzw rehabilitację pooperacyjną

3. Była także u cioci Ali na sprawdzeniu postawy, gdyż na bilansie 6-latka wyszły pewne nieprawidłowości. Mamy zalecone ćwiczenia. Czekamy także na wizytę u ortopedy.

4. Musimy zrobić kontrolne badania tarczycy i cukru u Misi – w związku z tym, że jej wyniki często odbiegają od normy. Jest też ‚dużą’ dziewczynką pomimo regularnych treningów tanecznych i chodzenia na siłownię. Czekamy także na wizytę u dietetyka.

5. W szkole jest świetnie :) Misia uczęszcza do szkoły integracyjnej Akademii Dobrej Edukacji.

Reasumując. 

Posty są tak rzadkie, bo jak widzicie codziennie gdzieś jeździmy, gdzieś się rehabilitujemy, gdzieś ćwiczymy… Brak czasu i zmęczenie nie pozwala mi pisać tak często jakbym tego chciała i jakby wypadało. Przepraszam Was za to bo wiem, że bez Waszej pomocy finansowej nie udałoby nam się tak intensywnie rehabilitować Misiów i dlatego należą Wam się regularne sprawozdania z tego, jak wydajemy pieniądze z subkonta Fundacji (ofc my tych pieniędzy nigdy nie widzieliśmy – one leżą zebrane na fundacyjnym koncie a my dostarczamy do Fundacji faktury z ośrodków/od lekarzy więc nie ma obawy, że pieniądze zebrane od Was zostałyby wykorzystane w jakikolwiek niezgodny z przeznaczeniem sposób!).

Niestety wszystko wokół Misiów musimy załatwiać sami bo nie mamy żadnej pomocy ze strony rodziny więc nie mam możliwości zostawić dzieci na chwilę pod opieką kogokolwiek i usiąść do komputera – robię to dopiero w nocy kiedy dzieci śpią lub gdy do domu z pracy wraca Ojciec. Dużą cześć dnia zajmują nam także dojazdy – dla przykładu : wczorajsza wyprawa z Misiem w wózku inwalidzkim i z Misią zaczęła się tym, że o 13:30 weszliśmy do pierwszego autobusu a do OWI wpadliśmy w biegu o 16:30 :/

Jeszcze raz pragniemy podziękować Wam za ogromną pomoc w usprawnianiu naszych dzieciaków. Bez Waszej pomocy nie byłoby to możliwe!

Dziękujemy z całego serducha,

Matka Kofeina i Tata Kazika

  1. Cześć Od czego zacząć… To mój pierwszy komentarz nz Twoim blogu Wpadłam na niego przypadkiem i przyznam szczerze nie wiem jak sobie radzisz… Zastanawia mnie czy zdrowotne problemy Twoich dzieci wynikają z Twoich problemów zdrowotnych… To nie jest kwestia wścibstwa… Sama jestem mamą 35 tyg bliźniaków i poza problemami rozwoju ruchowego u jednego z moich chłopców, nie mieliśmy żadnych innych kłopotów. Też borykam się z chorobą tarczycy, tym bardziej w ciąży dała o sobie znać…
    Może mieli tyle szczęścia… Trzymam kciuki za Twoje dzieci… My rodzice jesteśmy po to, żeby zrobić wszystko dla ich zdrowia i szczęścia, ale to ich życie i naszym zadaniem jest je do niego jak najlepiej przygotować Powodzenia, wytrwałości i chwili dla siebie

  2. Cześć Od czego zacząć… To mój pierwszy komentarz na Twoim blogu Wpadłam na niego przypadkiem i przyznam szczerze nie wiem jak sobie radzisz… Zastanawia mnie czy zdrowotne problemy Twoich dzieci wynikają z Twoich problemów zdrowotnych… To nie jest kwestia wścibstwa… Sama jestem mamą 35 tyg bliźniaków i poza problemami rozwoju ruchowego u jednego z moich chłopców, nie mieliśmy żadnych innych kłopotów. Też borykam się z chorobą tarczycy, tym bardziej w ciąży dała o sobie znać…
    Może mieli tyle szczęścia… Trzymam kciuki za Twoje dzieci… My rodzice jesteśmy po to, żeby zrobić wszystko dla ich zdrowia i szczęścia, ale to ich życie i naszym zadaniem jest je do niego jak najlepiej przygotować Powodzenia, wytrwałości i chwili dla siebie

    • Hej Izo. Bardzo mi miło widzieć Ciebie na tym blogu. Odpowiadając na Twoje pytanie – no właśnie nie, problemy zdrowotne Misiów nie wynikają z moich problemow (jestem całkiem zdrowa oprócz tarczycy ;)). To wszystko wynika ze wczesniactwa niestety, z niedotlenienia, z infekcji jakie przeszły po porodzie. Zdrowka duzo dla Was *

Zostaw komentarz