nurse-150360_1280

W tym roku Miś i Miśka trzy razy odwiedzili oddział neurologiczny.

Były to dłuższe pobyty – musieliśmy powtarzać wszystkie badania z tamtego roku.

Zupełnie nie miałam czasu opisać Wam tych wizyt, więc wybaczcie, że robię to dopiero teraz.

Miśka.

Miśka tym razem trafiła do szpitala nieplanowo. Źle się czuła, pojechaliśmy na pogotowie skąd wysłano nas od razu na SOR.

Miała po 3-4 ataki toniczno-kloniczne dziennie. Bardzo silne. Musieli je przerywać specjalnymi wlewkami. Do tego stos kroplówek i leków (Depakine + Valprolek). Sytuacja była bardzo poważna. Na szczęście udało się to opanować :)

Z badań – EEG dalej złe, inne badania ogólne w normie.

Dodatkowo została skierowana do innego szpitala na pogłębienie diagnostyki, co opisywałam na bieżąco na Misiowym fp (KLIK -> Kazik i Zuzia ). Generalnie skończyło się tak, że po wielu godzinach oczekiwania okazało się, że pomimo iż mamy skierowanie wystawione bezpośrednio z innego szpitala to niestety miejsc brak i teraz czekamy na przyjęcie, i czekamy, i czekamy…

Miś.

Mały Miś postanowił, że nie będzie gorszy i w tym roku był na oddziale dwa razy – raz nieplanowo i raz już normalnie, na przyjęcie planowe na badania.

Za pierwszym razem pojechaliśmy po dwóch atakach padaczki, które co prawda wyglądały mniej spektakularnie niż ataki Miśki ale stan, w jakim znajdowało się później był przerażający!

Nadmienię tylko, że tego dnia, kiedy musieliśmy dowieźć dziecko jak najszybciej do szpitala, postanowiono urządzić w środku Warszawy jakiś cholerny maraton biegowy i pozamykać ogromną liczbę ulic, co skutkowało tym, że nie można było dojechać na SOR. Już mieliśmy w akcie desperacji po prostu wezwać karetkę, żeby odwiozła nas te dosłownie kilka ulic dalej do szpitala, ale na szczęście pomogła nam policja, transportując nas ‚na bombach’. Tu od razu nadmieniam, że nie mam absolutnie nic do osób biegających, ale dlaczego do cholery jasnej trzeba takie maratony organizować w środku miasta? Zamykać ulice, wkurzać ludzi? To chore!

Ale wracając do tematu. Podczas tamtej wizyty, Miś miał EEG które wyszło źle, dostał leki.

Niestety, ktoś nie pomyślał i przywalił Misiowi taką dawkę Depakiny, że zwaliło go z nóg. Dosłownie… Dziecko przestało chodzić, miało trudności nawet z samodzielnym siedzeniem. Spastyka powykręcała mu rączki. Neurolog powiedział nam później, że musiał mieć lekki udar! Pani psycholog oceniła wtedy jego rozwój na 9 miesięcy.

Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy na wizytę prywatną do dr Zwolińskiego, który trochę namieszał nam w lekach przeciwpadaczkowych (Depakine + Trund) oraz w samych dawkach.

Od tamtej pory jego były raz mniejsze raz większe ale ostatecznie oprócz codziennych ‚zawieszek’, jakiś takich mikro-ataków, które trudno było czasem zauważyć nie było tych dużych ataków, po których cały czas spał. Ostatnio niestety bardziej widoczne ataki wracają :(

Drugi raz do szpitala na oddział położyli Misia już planowo, na same badania. Mieliśmy różne badania neurologiczne, ortopedyczne oraz EEG i rezonans magnetyczny.

Po kolei.

Neurologicznie jest bardzo dobrze, ruchowo świetnie :) Oczywiście w badaniu widać mpd ale nawet napięcie mięśniowe jest całkiem, całkiem. Neurolożki nie mogły się nadziwić, jak jest wyrehabilitowany (to już norma w naszym przypadku hehe).

Ortopedycznie mierzyli Misia jakimi przyrządami, wyglądającymi jak średniowieczne narzędzie tortur 😉 Jedna nóżka jest chudsza i krótsza i powstało pytanie – co z tym zrobić, żeby nie pogłębiła się Misiowa asymetria i nie pokrzywił się nam syn bardziej? Różnicę w nóżkach potwierdziła nam nasza Ala z Dzielnego Misia, ale o tym napiszę Wam w osobnym poście.

Jeżeli chodzi o EEG to sprawa przedstawia się następująco: nie jest ani lepiej ani gorzej, co dla nas oznacza, ze jest dobrze :) Pomimo tego, że EEG jest równie złe, to duże ataki ucichły. Jest dobrze, że nie jest gorzej – taka dobra wiadomość.

Rezonans pokazał za to dwie dziury w mózgu, co też nie jest dla nas nowością. Jedna komora jest powiększona, sploty naczyniówkowe komór bocznych są niejednorodne a przestrzeń przymózgowa i szczelina pośrodkowa poszerzona co daje nam stan po wylewie krwi do mózgu. I tyle. Mózg jest tak plastycznym organem, że widocznie inne części mózgu przejęły jakąś część funkcji z tych uszkodzonych miejsc. Czyli to kolejna dobra wiadomość :)

Co do rezonansu to po tym, co działo się po wybudzeniu z narkozy Miśki po rezonansie (KLIK -> bez znieczulenia), byłam przerażona narkoza Misia!!! Myślałam, że oszaleje tam przed tą salą. Pewnie było by mi łatwiej, gdyby ktoś mi towarzyszył ale musiałam stawić temu czoła sama. Trudno. Życie.

Przy usypianiu Misia była ta sama anestezjolog, co przy narkozie Miśki (w styczniu do rezonansu) i Misi (w grudniu do operacji KLIK), więc podjęła podwójne kroki bezpieczeństwa. Co mnie i tak nie uspokoiło ani trochę jak się domyślacie. Oj nie mamy szczęścia do narkozy, nie mamy :( W trakcie badania Miś w narkozie przestał oddychać. Widziałam, jak Panie biegły do niego do pokoju badań. Całe szczęście ogarnęły szybko sytuację! Niestety, przez intubację i tlen Miś musiał przyjmować później sterydy wziewne bo rzuciło mu się na skrzela :( Rzężenie okropne! ale teraz zostało to już tylko złym wspomnieniem.

Misia.

Zdrowa 😀 Nie ma o czym pisać :) (tfu, tfu coby nie zapeszyć!)

To już jest koniec.

Tak po krótce przedstawiają się nasze ostatnie perypetie szpitalne.

Tak naprawdę o warunkach panujących w szpitalach, o posiłkach, o brudzie i braku intymności można by napisać nie tylko posta ale i książkę. A z drugiej strony, można by dużo opowiadać o empatycznych, młodych paniach pielęgniarkach, które starają się szybko i możliwie bezboleśnie założyć wenflon wcześniakowi, który przez swoje króciutkie życie był tyle czasu hospitalizowany, kłuty, podłączany do kroplówek, że w rączkach i nóżkach ma same zrosty :( Można by opowiadać o lekarzach, którzy mając tragiczne warunki do badania małych pacjentów, starają się zrobić to jednak jak najdokładniej i pomóc dzieciaczkom jak najlepiej potrafią. Można by także poświęcić całego osobnego posta tej starszej, okropnie niesympatycznej i wyniosłej pielęgniarce z pediatrii ale lepiej ten czas przeznaczyć na zabawę z dzieciakami :)

Zostaw komentarz