KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Czytam wrześniowe Wysokie Obcasy. Zawsze czytam artykuły, w których występuje niepełnosprawność, nie tylko te w WO. Takie zboczenie.

„(…)Słowo „karzeł” przykleiło się do osób z achondroplazją” – WO nr38, wrzesień 2016*

Achondroplazja – dla większości osób ta nazwa brzmi równie egzotycznie co przedstawienie kogoś per oligofrenopedagog.

Czytam wywiad z Igą, matką chłopca z achondroplazją i autorką bloga Achondroplazjak.pl (KLIK), i zastanawiam się, jak to możliwe, że na świecie żyje osoba, pod której słowami możemy się podpisać bez mrugnięcia okiem.  I nie mówię tu już o tym, że rozumiem co czuje, mówiąc o wcześniactwie (syn mój 31hbd, Jej 34hbd), o problemach okołoporodowych (respirator, sepsa, transfuzje krwi, zapalenie płuc ect.) ani o tym, że jeden mąż w Policji, drugi w Żandarmerii 😉 Mówią o pewnych spostrzeżeniach, o emocjach, które czuję w Jej wypowiedziach.

Mam nadzieję, że zarówno WO jak i sama Iga wybaczą mi te odniesienia do ich wywiadu, ale to, co przeczytałam zrobiło na mnie takie wrażenie, że muszę zacytować fragmenty… I dopisać naszą historię.

Cały wywiad możecie przeczytać tutaj Podoba mi się moje dziecko KLIK

„(…) Nie czuję się i nie jestem rozumiana przez otoczenie. Blokuję się.

Czym to się objawia?

Wycofaniem. Jestem depresyjna. Z trudem przychodzi mi utrzymywanie relacji. Wolę poznawać nowych ludzi, niż budować głębokie, długotrwałe przyjacielskie związki (…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Mam ten sam problem. Są oczywiście osoby, którym ufam i jestem z nimi blisko, jednak jest to jedynie niewielki procent osób, które znam. Tak mam.

„(…) Strasznie nie lubię się spotykać z mamusiami z dziećmi.

Dlaczego?

Głównie poruszają temat dzieci, ich zdolności. Chwalą się: moja to, moja tamto, mój już mówi, a twój nie mówi, mój biega, umie malować. A Dominik rozwija się nieharmonijnie. Mówił pojedyncze słowa (…) – WO nr38, wrzesień 2016*

To jest w tym wszystkim chyba najgorsze – z jednej strony muszę tłumaczyć matkom zdrowych dzieci, dlaczego Miś nie mówi, dlaczego krzyczy, dlaczego Miśka wygląda przez większość czasu jakby była naburmuszona, dlaczego co chwile cała drga albo podskakuje. Dlaczego tak rzadko mamy czas na spotkania towarzyskie i dlaczego moje dziecko ma inny tryb dnia niż większość rówieśników. I po co go karmię piersią i dlaczego panikuję ‚na zwykły katar”. I w ogóle to po co tyle jeździmy z Misiami po lekarzach, na różne wizyty?

Miś rozwija się w swoim tempie.Przez wiele tygodni nie robi nic nowego, żeby nagle, w ciągu dosłownie paru dni skoczył rozwojowo – nigdy nie będzie rozwijał się harmonijnie jak jego rówieśnicy. I to „wyrośnie z tego”. Z uszkodzenia mózgu wyrośnie czy z porażenia mózgowego?

Z drugiej strony natomiast, coraz częściej muszę tłumaczyć niektórym matkom niepełnosprawnych dzieci, że to, jak wygląda teraz Miś i jak się rozwija, to zasługa tego, jak dzielnie od urodzenia ćwiczy, jak od niemowlęcia walczyliśmy całymi dniami o jego sprawność. Że to nie jego wina, że akurat On miał taki potencjał neurologiczny, że udało się skończyć jedynie na hemiplegii a nie na takiej diagnozie, jak nas straszono. Czasem mam wrażenie, że powinnam przepraszać niektóre matki innych niepełnosprawnych dzieci, za to, że Misiowi udało się być w miarę sprawnym ruchowo a ich dzieciom nie… Przepraszać, że Miśce udało się zejść z wózka inwalidzkiego. Tłumaczyć po co Misiowi jego wózek inwalidzki. I te cholerne spojrzenia matek innych wcześniaków, kiedy jest pytanie o wagę urodzeniową. Słyszą jedynie TĘ masę, jaką miały dzieci, nie słyszą już słowa hipertrofia, a już niesamowicie mało osób spytała się mnie, jaki miało to wpływ na ich problemy okołoporodowe. Bo przecież jak mogły mieć, z TAKĄ wagą?

Ot, taka paranoja – dla jednych mam zbyt chory, dla drugich zbyt zdrowy 😉

„(…)Jest wcześniakiem – urodził się dwa miesiące za wcześnie. Przez pierwsze dwa miesiące życia nie oddychał samodzielnie. Leżał pod respiratorem. Jego inność w budowie ciała rzutuje na pracę organizmu, organów wewnętrznych. O dziesięć centymetrów mniejsza w obwodzie od głowy klatka piersiowa i wcześniactwo spowodowały, że płuca nie zdążyły się w pełni rozwinąć(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Miś przyszedł na ten świat w 31hbd. Oddychał za niego respirator. Dziewczyny w 35hbd. Ich inność polegała na małej głowie i ogromnym brzuszku. Bardzo dużej masie. Hipertrofia spowodowała, że ich organy wewnętrzne były duże, ‚napompowane’ glukozą, która szybko spadając, mogła doprowadzić do śpiączki a nawet śmierci. Misia płuca, pomimo dwukrotnego podania sterydów, nie zdążyły się w pełni rozwinąć. Ten fakt oraz zapalenie płuc i RSV i stąd 8 m-cy pod tlenoterapią domową.

„(…)Czujesz potrzebę utrzymywania kontaktu z innymi rodzicami achondroplazjaków?

Tak. Wcześniej czytałam o tym, że rodzice powinni się spotykać z innymi rodzicami, którzy mają taki sam problem. To brzmi terapeutycznie, sekciarsko trochę: „Wspieramy się w bólu i nieszczęściu”. A prawda jest taka, że chodzi o zwykłe zrozumienie(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Sekciarstko, nie sekciarsko ale co prawda, to prawda 😉 Zdecydowanie łatwiej jest rozmawiać z ludźmi, którzy potrafią Cię zrozumieć, którym nie musisz tłumaczyć niektórych pojęć. Instynktownie rodzice wcześniaków czy niepełnosprawnych dzieci trzymają się razem. To taka trudna ale potrzebna przyjaźń :) Dużo w niej zazdrości ale i zrozumienia pewnych słów. Niektóre z takich ‚wsparciowych’ koleżanek, są teraz dla mnie bardzo bliskimi osobami.

„(…)Dlatego każda infekcja przebiega ciężej i dłużej niż w przypadku standardowego dziecka.

Denerwują mnie ludzie, którzy zatajają przeziębienia. Włącza mi się syndrom matki lwicy. To się wiąże z lękiem przed kolejnym pobytem w szpitalu. I tak jesteśmy na ciągłych kontrolach. Pomijając rehabilitację(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Nosz kuźwa! Tak, zwykły katar Twojego dziecka, może spowodować poważną chorobę mojego dziecka i długi pobyt w szpitalu. A czasem nawet śmierć. Do cholery!

„(…)Dlatego długo karmiłam piersią.

Jak długo?

Trzy i pół roku. Propagowanie karmienia piersią niby stało się trendy, ale inni ludzie mieli wiele do powiedzenia, gdy widzieli mnie karmiącą. Szczególnie matki. Starałam się tym nie przejmować.
Przez pierwsze trzy miesiące życia Dominik był karmiony sondą. Mój upór i pomoc pracującej na oddziale niemowlęcym specjalistki do spraw laktacji sprawiły, że zaczął ssać pierś. Nie mogłam patrzeć, jak mu w te małe kanaliki nosowe wciskają rurkę(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Miś miał ok 9 tygodni, kiedy z żywienia pozajelitowego przeszedł na żywienie enteralne. Wychodząc ze szpitala, usłyszeliśmy, że „takich dzieci się nie karmi piersią” a nam udaje się już tyle czasu, pomimo porażonej jednej strony buzi i ogólnie dużych problemów z ssaniem i jedzeniem pokarmów stałych. Przy dziewczynach także niewiele osób dawało nam nadzieję na karmienie piersią wcześniaków o takiej masie ale po wyjściu z inkubatorów Miśka karmiona była 3,5 roku a Misia 2,5 roku.

„(…)Podupadłam psychicznie.

Poszłaś do psychologa?

Poszłam, ale żeby nie płacić za wizyty, poszłam na DDA.

Jesteś DDA?

Jestem DDA. Niestety, pani od DDA nie była w stanie mi wiele pomóc – mój tata jest alkoholikiem niepijącym od dziesięciu lat, a poza tym nie tego dotyczyły moje problemy.
Z kolei inna pani psycholog, na którą trafiłam, gdy dowiedziała się, że karmię, zapytała: „Ile dziecko ma lat?”. Jakby nagle zapomniała, co powiedziałam – że syn jest chory, że nie radzę sobie. „Proszę odstawić dziecko od piersi, jeżeli nie chce pani, żeby się posypało małżeństwo. Proszę pójść do domu i przygotować osobne łóżeczko” – mówiła. Straszyła, że jak nie odstawię, to mąż sobie znajdzie „inny cyc”(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Nie, terapia DDA w tym przypadku nie pomaga. Testowałam tę opcję. Reszta tekstu bez komentarza… Chyba trafiłyśmy na tę samą panią psycholog… :/

„(…)Ja znalazłam sposób na oswojenie problemu, robiąc z syna bohatera. W pewnym sensie celebrytę. Dominik to moja muza(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Jak chyba większości matek, które piszą blogi z niepełnosprawnością swoich dzieci w tle 😉

„(…)Żaden lekarz tego wcześniej nie zauważył?

Dominik był pod opieką wielu poradni i wielu specjalistów. Każdy, mam wrażenie, skupiał się na swojej działce. Nikt nie połączył kropek(…)” – WO nr38, wrzesień 2016*

Czasami zastanawiam się, jak przy dziecku takim jak Miśka, czyli jeżdżącym z jednej wizyty lekarskiej na drugą, nikt wcześniej nie pomyślał o autyzmie? Dlaczego tak późno przyszła diagnoza? To chyba jest dokładnie tak, jak mówi Iga w wywiadzie.

„(…)Inaczej też okazywał wstręt. Kiedyś pokazaliśmy mu płat boczku. Dominik dostał odruchów wymiotnych. Autentyczny wyraz obrzydzenia. Długo nie był w stanie wziąć do ręki banana obranego ze skórki. Teraz już wiem, że to kwestia zaburzonej integracji sensorycznej(…) – WO nr38, wrzesień 2016*

Ano właśnie.

Żukrates.

W dalszej części wywiadu Iga opowiada o blogu, o książce, o konkursie i nagrodzie. I o wierze w siebie. Której tak bardzo brakuje mnie.

 

Igo, Andrzeju, Dominiku – życzę Wam dużo, dużo pogody ducha. I siły, żeby zmienić postrzeganie ludzi na inność. Tę zewnętrzną i wewnętrzną.

ps. mam wrażenie, że pisanie często się tak zaczyna – też układałam książki w empiku 😉

* wszystkie cytaty pochodzą z dodatku do Gazety Wyborczej, Wysokie Obcasy nr.38 (897) sobota 17 września 2016

 

Zostaw komentarz