instagramcapture_8a033154-c533-43ae-a586-5fb53b4b100d-732x732

Hej to ja, mały Miś czyli Kazik.

Chociaż już dawno temu miałem 2 urodziny, to ta moja Mama ciągle nie miała czasu, żeby wrzucić post o tym, jak zmieniałem się przez ten czas. A przecież ja zmieniłem się baaardzo!

Nie będę za dużo pisał, za to pokaże Wam mnóstwo zdjęć. Mama zawsze dbała o to, żeby moje zdjęcia w internetach były jak najładniejsze i nie pokazywały za dużo mojej niepełnosprawności, chociaż nie zawsze byłem tak przystojny jak teraz 😀

Ale sami zobaczcie jaką drogę przeszedłem, żeby słyszeć te zachwyty „nic nie widać!” 😉

 

Wyjeli mnie w 31 bhd. W sumie to bym jeszcze posiedział w brzuchu ale Mama chyba by się nudziła kolejny miesiąc na patologii ciąży. Co jakiś czas dostawała takie zastrzyki na rozwój moich płucek, więc jak już się nie dało przetrzymać mnie dłużej w brzuchu to lekarze byli przekonani, że jestem taki duży i super sobie poradzę. Kiedy mnie wyciągnęli to nawet jedna Pani zaczęła się śmiać, że chyba się komuś tygodnie pomyliły bo jestem prawie jak donoszony bobas! Zaczęli mnie reanimować i podłączyli pod respirator. Nie będę Wam tutaj opowiadał o swoich przypadłościach po porodzie, bo Mama już to opisała KLIK

kazik1dzien kazik3 kazik22-12-14 kaz27-12-1401n 20141223-0004

Minął grudzień, święta. Na Sylwestra ciocie na OIOMie zawiesiły przy inkubatorach baloniki :) Przeszedłem na CPAP, potem dawałem radę bez tlenu, który podawali mi od czasu do czasu. Zacząłem przyjmować mleko Mamy przez sondę, potem uczyłem się jeść butelką. Próbowałem też ciągnąć cyca ale to było wtedy zbyt trudne. Raz było lepiej a raz gorzej ale generalnie stabilnie.

Już wtedy przychodziła do mnie ciocia rehabilitantka i ćwiczyliśmy moje ciałko. Mama też uczyła się jak mnie pielęgnować i rehabilitować.

Szykowałem się do życia poza szpitalem. Pojechałem nawet na chwilę do domu i na swoją pierwszą wizytę w Dzielnym Misiu.  Niestety dopadło mnie to okropne zapalenie płuc i RSV :( Znowu popodłączali mnie pod mnóstwo kabelków, przestałem sam oddychać, odsysali mnie ssakiem, przetaczali mi krew, podłączyli mnie znowu na żywienie pozajelitowe. Moja Mama mówi, że jest przekonana, że to wtedy doszło do największych zmian w moim mózgu i chyba dlatego jestem niepełnosprawny. I że powinna wracać ze mną od razu do szpitala ale jedna Pani lekarka powiedziała, że nie trzeba, że wcześniak to męczy się… A Mama mówi, że wiedziała że coś jest nie tak. Może gdyby ta Pani chciała słuchać Mamy i jej intuicji, nie byłbym kolejny raz niedotleniony, nie miałbym wylewu i moja historia skończyłaby się zupełnie inaczej…

Kolejny raz, ja Kazimierz całkiem wielki dałem radę :) Po kilku ciężkich miesiącach na OIOMach przyjechałem w końcu na stałe do domu.

Zacząłem regularnie i bardzo intensywnie przyjeżdżać na rehabilitację do cioci Alicji do Dzielnego Misia (KLIK). Dodatkowo jeździłem do Krasnala i ćwiczyłem tam, miałem hydromasaże, masaże itd. Miałem rehabilitację codziennie, czasem w jednym, czasem w dwóch ośrodkach dziennie a Mama nie odpuszczała mi nawet w domu i ćwiczyła ze mną oraz robiła mi masaż Shantala.

Niestety coraz częściej Mama słyszała, że coś nie do końca jest ze mną ok i kiedy mając pół roku byłem dzieckiem zupełnie niekumatym, Pani neurolog zaczęła częściej i pewniej rozmawiać z Mamą o porażeniu mózgowym dziecięcym. Kiedy moi rówieśnicy uśmiechali się do rodziców ja nie umiałem trzymać główki, nie przekręcałem się, nie uśmiechałem a przede wszystkim nie było ze mną zupełnie kontaktu. Nic, absolutnie. Byłem jak noworodek w ciele bardzo dużego dzieciaka. Wyginałem się tylko strasznie, zaciskałem piąstkę. To wtedy moi rodzice usłyszeli, że prawdopodobnie będę leżał i patrzył w sufit, że nie będę siedział, chodził, mówił. No to zacząłem ćwiczyć jeszcze ciężej 😉

 

zdjecie0206 14022015002 kaz-172 kaz27-12-14-kopia kaz11012015 wp_20150402_11_40_36_pro

Tak wyglądały moje pierwsze miesiące w Dzielnym Misiu – spałem cały czas a ciocia Ala mnie (bo ciężko powiedzieć, że ze mną) ćwiczyła:

 

wp_20150409_14_21_08_pro wp_20150409_14_21_16_pro kaz

 

Potem już było tak: coś naglę przeskoczyło mi w mózgu, zaskoczyłem momentalnie, z dnia na dzień – zacząłem się uśmiechać, reagować na Mamę, podnosić główkę, wodzić wzrokiem, przekręcać się na boki itd. 😀 Zadziwiłem wtedy wszystkich!

 

11269012_911511198887416_251794196774931572_n 11351226_924121587626377_1876798257930335998_n wp_20150325_17_15_27_pro wp_20150402_18_26_23_pro

 

Szczupły raczej nie byłem 😀

Tak sobie leżałam jak królewicz na poduchach w Dzielnym Misiu:

 

wp_20151006_14_05_50_pro

 

Tuta jestem już naprawdę dużym chłopakiem, niektórzy moi rówieśnicy zaczynają zabierać się za chodzenie :

Asymetria? Jaka asymetria? haha

Że powyginany jakiś jestem trochę? Że niby gdzie? 😛

A co z tą rączką? Tak mi wygodnie to tak sobie trzymam w piąstkę, a co?

Że jeszcze czasem potrzebuję tlenu i mamy go w domu? Nowoczesny wystrój salonu 😉

Tylko te pobyty w szpitalu mnie i Mamę wykańczają, te choroby, te leki, te karetki pogotowia, kiedy przestaję oddychać i panowie dają mi adrenalinę, ta okropna padaczka, której tak bardzo boi się Mama.

 

wp_20150830_15_55_01_pro 148741_935956406442895_1610277862443011619_n 11870750_963195000385702_4901028861262456844_n kazmarynarz wp_20150702_12_53_32_pro wp_20150705_16_18_27_pro wp_20150722_18_27_40_pro tlen2 220715-166

13226750_1732606886951908_9086825538575184143_n

 

Zobaczmy to jeszcze raz:

 

marzec – kazik80115

sierpień – k

 

Potem to już poszłooooo!!! 😉

Codziennie kilka godzin ćwiczeń, na nfz i prywatnie, w Ośrodkach takich, owakich, w szpitalach i w domu, rehabilitacje, ćwiczenia, masaże takie i srakie…Lekarze od tego i tamtego, krople, maści, leki i aminokwasy prosto z Czech. Nie mówiłem, nie potrafiłem zbyt dobrze jeść, doskwierało mi mnóstwo innych problemów ale…zacząłem siedzieć, raczkować, potem chodzić :) Może moje chodzenie nie jest idealne, brzuch gdzieś mi ucieka do przodu a noga zostaje w tyle –  ale śmigam 😉

I te wszystkie ‚pierwsze razy’ odbyłem nie gdzie indziej a w Dzielnym Misiu <3 Tak naprawdę dzięki rehabilitacji właśnie tam jestem teraz w takiej pięknej formie!

 

wp_20151028_12_25_07_pro wp_20160226_17_16_44_pro wp_20160318_16_42_45_pro wp_20160331_15_45_08_pro wp_20151027_14_17_21_pro

 

Od…hmmm… no ‚od zawsze’ ćwiczyłem z ciocią Alą w Dzielnym i jest Ona moim najważniejszym fizjoterapeutą! I ukochaną ciocią <3

Czasem mnie wkurza bo karze mi ćwiczyć, kiedy ja akurat chce się bawić. Albo zapina mnie w jakieś różne dziwne kombinezony i pasy. Ale wiem, że to dzięki niej dziś tak sprawnie się poruszam, że moja porażona nóżka całkiem nieźle funkcjonuje, że mogę sam się przemieszczać, że może kiedyś nauczę się sam wchodzić i schodzić ze schodów.

Dziękuję ciociu Alu <3 <3 <3

 

wp_20160728_15_08_36_pro 12191011_1002004893171379_1712986155857499617_n wp_20151105_15_05_15_pro wp_20160121_15_08_31_pro wp_20160211_12_02_21_pro wp_20160317_15_09_36_pro wp_20160324_15_30_19_pro wp_20160414_15_14_27_pro wp_20160414_15_14_34_pro wp_20160414_15_14_50_pro wp_20160428_14_38_41_pro wp_20160428_14_57_53_pro wp_20160428_14_58_21_pro wp_20160428_15_25_26_pro wp_20160519_14_37_25_pro wp_20160519_15_14_31_pro wp_20160519_15_16_04_pro wp_20160519_15_16_56_pro wp_20160616_10_36_10_pro wp_20160616_10_40_33_pro wp_20160811_13_52_14_pro wp_20160809_15_53_58_pro

 

Ruchowo dzięki cioci Ali i Dzielnemu Misiowi poszedłem jak burza. Ale dlaczego nic nie mówię? Nie wydaję prawie żadnych dźwięków. Jestem pod opieką neurologopedy od urodzenia, wiem że mam porażoną jedną stronę buzi ale czy to znaczy, że nigdy nie będę rozmawiał z Mamą? Wkurzam się przez to, że nie mogę zakomunikować tego, co chcę a Mama często mnie nie rozumie. Hmmm… I wtedy ciocia Alicja wysłała mnie do cioci Eweliny, psycholog z Dzielnego Misia.

Ciotka Ewelina jest szalona i od razu ją uwielbiam, bo puszcza mi bańki mydlane, które bardzo lubię. Wprowadza mi także AAC czyli komunikację alternatywną i wspomagającą. Bingo! Pokazuję gestami o co mi chodzi i jestem z tego powodu niesamowicie dumny. Mama w końcu mnie rozumie bo umiem ‚powiedzieć’ jej, że chcę jeszcze jeść, pić, czym się bawić. Strzał w 10! Już się tak nie denerwuję 😉 Ciocia Ewelina pracuje też ze mną nad mnóstwem innych, ważnych rzeczy. I uczy mnie wszystkiego. I pilnuje mojego rozwoju. I dzięki Niej mogę robić teraz dużo hałasu 😀

W ogóle w cioci Ewelinie jestem zakochany <3 I daje mi pograć na swoim laptopie (no dobra, uczymy się wtedy ale i tak jest super;) )

Dziękuję ciociu Ewelino <3 <3 <3

 

wp_20160531_15_05_17_pro 13672276_1116421578381294_1441283988_n 13690910_621887354654945_6965469584556622995_o 13734873_621887301321617_1512924237943750142_o 13900158_635937219916625_3000424126719422732_n 13925189_635936823249998_5583711466821109660_n 20161114_152319 received_1203342896355828 wp_20160412_15_24_44_pro wp_20160419_13_43_19_pro wp_20160426_14_50_09_pro wp_20160504_14_43_51_pro wp_20160517_14_47_35_pro 20160905_0944472

 

Fajnie że jest Dzielny Miś w którym tak naprawdę się wychowałem i że są tam takie cudowne ciocie. Mama też uwielbia Dzielnego i dzięki ciociom jest spokojniejsza, że będę dobrze funkcjonował w dorosłym życiu. I Mama mówi, że w Dzielnym może odpocząć, porozmawiać ze wspaniałymi ludźmi, pośmiać się z ciotkami. Ale mi się wydaje, że Mama lubi tam przyjeżdżać chyba jednak przez tę pyszną kawę, którą robi ten automat w kuchni w Dzielnym Misiu 😉

 

20160915_134826

I w sumie z pomocą cioci Ali i cioci Eweliny z Dzielnego Misia a także ciociom z inny Ośrodków (neurologopedia, sensoryka, terapia ręki itd.) to miałbym się całkiem dobrze. Niestety, oprócz mpd i wynikających z tego problemów i ciągłych pobytów w szpitalach – mam jeszcze jeden bardzo poważny problem – padaczka :/

Pierwsze ataki miałem ok 3-4 miesiąca życia. Potem na chwilę ucichło. I niestety ujawniło się bardzo, bardzo mocno. Próbowałem różnych leków, w różnych dawkach, przepisywanych od różnych lekarzy z przychodni i ze szpitali. Ale…chyba w końcu jakiś czas temu trafiłem na lekarza, który najlepiej prowadzi mnie w padaczce :) Mowa o dr. Bachańskim. Od kilku miesięcy już nie szukamy innego, zostajemy u Niego i na dawkach leków, które On ustala.

 

wp_20160727_12_06_16_pro  13006521_583252768518404_7985634720040287399_n

 

Najbardziej w swoich niepełnosprawnościach nie lubię pobytów w szpitalach a te przez te ponad dwa lata zdarzają się co chwilę :(

Padaczka, zapalenia płuc, a ostatnio problemy z uszkodzonym płuckiem zmuszają nas do częstych wizyt na oddziałach. Jest to niefajne, bo w szpitalu muszą założyć mi wenflon a w jedną rączkę nie za bardzo można, bo jest porażona a druga rączką ma takie okropne zrosty, że nie ma jak się wkłuwać. Zwykłe pobieranie krwi trwa czasem bardzo długo i na raty.

 

15241357_1288436521194880_4075338685577755977_n 15400927_1291048447600354_834692405805746043_n wp_20160405_13_51_02_pro wp_20160405_13_51_07_pro

Zrobione przy użyciu Lumia Selfie

 

Będę już kończył opowieść o moich ponad dwóch latach życia.

Pokażę ci jeszcze tylko jakich fajnych fur dorobiłem się przez ten czas. Mogłoby się wydawać, że takie specjalistyczna wózki inwalidzkie nie są potrzebne takiemu sprawnemu chłopakowi jak ja, niestety w normalnym wózku dziecięcym nie daję rady długo utrzymać swojego ciałka i spadam na jeden bok, krzywiąc sobie przy tym kręgosłup. A przecież nie po to tak ciężko ćwiczyłem, żebym znowu był taki pokrzywiony jak na zdjęciach wyżej. Moja porażona noga też nie zawsze chce prosto się trzymać, więc Mama musi ją przywiązywać specjalnymi paskami, których nie ma w normalnych wózkach.

 

wp_20160802_10_02_50_pro 14088590_639492276227786_7669591916539067218_n wp_20160323_13_13_08_pro wp_20160412_12_46_11_pro wp_20160525_12_28_07_pro wp_20160714_10_29_24_pro wp_20160726_09_30_57_pro wp_20160728_11_15_47_pro

 

Chciałem podziękować za te moje dwa lata także Wam!

Wszystkim, którzy mnie spierają, czytają, pamiętają. Wszystkim, którzy wpłacili chociaż złotówkę na moje leczenie i rehabilitacje.

To że mam fantastyczne ciocie w najlepszym ośrodku w całej Polsce zawdzięczam tylko Wam – osobom, które chcą się podzielić ze mną swoimi pieniędzmi albo 1%. Gdyby nie Wy, prawdopodobnie spełniły by się najgorsze diagnozy i być może nigdy bym nie usiadł, nie chodził.

Dziękuję Wam bardzo z całego swojego misiowego serduszka <3 <3 <3 I moi rodzice tak samo. Dziękujemy!

 

wp_20160607_11_42_35_pro wp_20160607_11_42_41_pro wp_20160607_11_42_44_pro

 

Buziaczki dla Was wszystkich,

atrakcyjny Kazimierz :*

 

instagramcapture_8a033154-c533-43ae-a586-5fb53b4b100d

 

******

ps. Proszę, nie zapominajcie o mnie. Żebym był w takiej kondycji i taki sprawny jak teraz, muszę ciągle się rehabilitować. Ośrodki NFZ nie zapewniają wystarczającej liczby godzin, dlatego muszę regularnie jeździć do cioci Alicji i cioci Eweliny do Dzielnego Misia. Jeżeli możecie wpłacić chociażby najmniejszą sumę albo podzielić się ze mną Waszym 1% – proszę zróbcie to.

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
27368 Spyrczak Kazimierz

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:
27368 Spyrczak Kazimierz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

 

 

 

 

 

 

Zostaw komentarz