Miś web

Okazało się, że nie każdy ma fejsbuka. Serio 😀 Koleżanka narzeka, że na stronie mało wpisów, co słuchać u Misiów. Nadrabiam więc zaległości 😉

Kwiecień:

3 kwietnia
Wracamy z KaźMisiem po ostatniej chorobie na zajęcia z neurologopedą i do Dzielnego Misia.

4 kwietnia
Miś idzie do przedszkola (nie był w nim od grudnia)

5 kwietnia
Kazik ma wizytę u epileptologa dr Bachańskiego
„Właśnie wyszliśmy od naszego neurologa, epileptologa.
Niestety, w rozpoznaniu mamy potwierdzoną padaczkę oporną na leki 😢
Na szczęście mamy także plan działania na kolejne miesiące. „

7 kwietnia
Miś idzie drugi raz w tym roku do przedszkola

10 kwietnia
Lądujemy na pogotowiu. Kazik ma drugie w tym roku zapalenie płuc :(
„Niedawno wróciliśmy z nocnego dużuru w przychodni. Nie wyjechaliśmy na SOR tylko dlatego, że lekarz który nas przyjmował, pracuje w CZD i wie, że „mamy dzieci z problemami są ogarnięte i w razie pogorszenia wiedzą, że trzeba jechać do szpitala”. Brawo panie doktorze 👍😉
Miś ma więc dwa antybiotyki na raz i próbujemy opanować sytuację będąc w domu. Także kciukasy poprosimy o KaźMisiowe płucka!
I tak Wam powiem, że jestem wkurzona, bo próbowaliśmy pół dnia umówić się do jakiegoś pediatry (żeby nie latać po izbach przyjęć, gdzie jest bomba zarazkowa!) i nigdzie w okolicy nie chcieli nas przyjąć (nawet prywatnie) 😕 A kij wam w oko

12 kwietnia
Miśka ma wizytę u dentysty w związku z kolejnym ropniem w buzi
„Bilans wczorajszej wizyty Miśki u dentysty:
– dziura w kości szczęki
– trzy zęby martwe
– pół roku leczenia, bez gwarancji powodzenia
– w ostateczności operacja
Pamiętacie, jak kilka miesięcy temu pisałam o tym, że uderzyła się w buzię w czasie ataku…?”

15 kwietnia
KaźMisia zapalenie płuc nie odpuszcza. Wymioty i mocna ataki epilepsji z utratą świadomości. Jedziemy do szpitala.
„Syn jednak jakiś odporny na antybiotyki w warunkach domowych

17 kwietnia
Dalej w szpitalu z Misiem. Dochodzą nowe objawy i diagnozy.
‚Po zapaleniu płuc zrobiło się zapalenie ucha.
Problemem jest wydzielina, którą Kaźmiś chomikuje od urodzenia w porażonej części ciałka.
Zawsze jak się coś dzieje, to dochodzi zwiększona liczba ataków. Kilka dziennie z utratą przytomności.
We środę mamy mieć jeszcze kardiologa. Trzeba sprawdzić jak sprawuje się niedomykalna zastawka trójdzielna i płucna.

19 kwietnia
Wypraszają nas ze szpitala bo na oddziale panuje szkarlatyna (a Miś nie szczepiony na nic)
” Jest tak:
– ze szpitala nas wygnali, bo na oddziale szkarlatyna
– nie zdążyliśmy nawet ogarnąć obiecanej wizyty u kardiologa
– leczymy się dalej w domu
– kardiologa odwiedzimy później”

24 kwietnia
Zaczynamy intensywne trzy dni badań KaźMisiowych.
„Dzień 1. Płucka
Sprawa przedstawia się tak:
– kilka dni temu wypuścili nas ze szpitala po drugim w tym roku zapaleniu płuc, ostrym zakażeniu dróg oddechowych i zapaleniu ucha
– aktualnie ma zapalenie oskrzeli (fuck!)
– ma uszkodzone nie tylko płuca ale w ogóle całe drogi oddechowe – pani stwierdziła, że załatwił go ten cholerny RSV (fuck!)
– prawdopodobnie rozpoczęła się już astma oskrzelowa
– z testów alergicznych wyszło niewielkie uczulenie na jajco
– znowu leczymy refluks żołądkowo-przełykowy (już zdążyłam zapomnieć, że ma go stwierdzony)
– dostał dwa sterydy – wziewny i miejscowy (odstawiamy inhalacje, będziemy brać już sterydy w tubie)
– dostał leki na refluks
– dostał leki przeciwalergiczne
– dostał sterydy na obrzęk noska
– ma bezdechy, napady padaczki
– jak ogarniemy trochę sytuacje będziemy wracać do szpitala na powtarzanie wszystkich badań dróg oddechowych oraz jakiś przepływów w naczyniach w mózgu (nie kumam o co z tych chodzi)
– jutro mamy echo serduszka i kardiologa. Pani doktor pocieszyła mnie dziś, że raczej to nie jego niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej jest przyczyną problemów z płucami (ale trzeba kontrolować serce bo choroby płuc je obciążają)”

25 kwietnia
KaźMisiowych badań ciąg dalszy.
„Dzień 2 SERDUSZKO
To, że Miś ma od urodzenia niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej to wiedzieliśmy.
Ale to, że ma także niedomykalność trzeciej, mitralnej zastawki było dla nas zaskoczeniem.
No wiec tak, ma wadę serca pod postacią niedomykalności zastawki trójdzielnej, płucnej i mitralnej ale … to jest taka wadka, wadzia, wadziusia serduszka 😀 Na razie ta wada jest naszym najmniejszym problemem zdrowotnym.
Oprócz tego zamknął mu się przewód Botalla (hurra!)
Miś musi mieć co jakiś czas kontrolę u kardiologa ale ogólnie nie wyszło w badaniach to, czego bali się inni specjaliści.”

26 kwietnia
Badań KaźMisia cd
„Dzień 3 NEUROLOG
Dziś miś był badany neurologicznie. W związku z tym, że potrzebuje on tak specjalistycznego leczenia będziemy teraz u neurologa w Centrum Zdrowia Dziecka.
Z neurologicznych rzeczy za dużo nowego się nie dowiedzieliśmy – takiego stopnia porażenia mózgowego życzyłabym wszystkim dzieciakom z mpd jakie znam 😀
Kazik fizycznie radzi sobie bardzo dobrze. A patrząc na to, jakie zmiany ma mózgu i jakie były rokowania to można powiedzieć, że radzi sobie wyśmienicie!
Z nowości mamy tylko:
– przez ataki padaczki i choroby, szpitale i brak rehabilitacji trochę nam się synek „zwiotczył”
– nogi w stawach za bardzo latają, stopa ta krótsza wygina się do środka a druga, zdrowa, ta dłuższa jest przeciążona i wygina się w kolanie
– jednak mamy mieć na stałe ortezy na nóżki i rękę (a już cholerka myślałam, że jednak nam się upiecze) oraz teratogsa”

30 kwietnia
Robię nowe podsumowanie najistotniejszych problemów zdrowotnych Misia:
„Kazik jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Jego największym problemem jest:
– porażenie mózgowe dziecięce
– padaczka lekooporna
– zaburzenia rozwoju mowy
– wada serca
– wada oka
– refluks żołądkowo-przełykowy
– uszkodzone górne drogi oddechowe
– zalegająca wydzielina w porażonej części ciałka
– zaburzenia integracji sensorycznej

Jeżeli chcielibyście pomóc Kazikowi w jego rehabilitacji i leczeniu – proszę, skontaktujcie się z nami lub podarujcie Misiowi chociaż niewielką sumę na jego subkonto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
27368 Spyrczak Kazimierz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

 

Koniec.
Zaciskam zęby i walczymy dalej.