Zuzanna przyszła na świat w 8 miesiącu ciąży jako dziecko z makrosomią (hipertrofia wewnątrzmaciczna).

Od początku miała zaburzenia oddychania, była wspomagana tlenem w inkubatorze. Była dość długo poddawana fototerapii ze względu na wysoki poziom bilirubiny. Podczas pobytu w szpitalu została zarażona enteropatogennym e-coli, w wieku 6 tyg przeszła sepsę. Od dziecka zmaga się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową. W wieku 5 lat zdiagnozowano u niej jałową martwicę kości piętowej czyli choroby Haglunda-Severa a w wieku 11 lat jałowa martwica głowy kości udowej zwana chorobą Legga-Calvégo-Perthesa, dysplazję stawów a także towarzyszące wady postawy: zespół posturalny, przodopochylenie miednicy, obniżenie miednicy po prawej stronie, obustronna koślawość stępów, koślawość kolan, przykurcz mm kulszowo-goleniowych, poszerzenie szpary stawowej w lewym stawie biodrowym. Aktualnie udało nam się podleczyć zaburzenia akomodacji oka i astygmatyzm oraz wadę zgryzu. Wymaga terapii ze względu na zaburzenia przetwarzania sensorycznego. Ma stwierdzoną padaczkę oraz mioklonie oraz zespoł Aspergera (spektrum autyzmu).

W tej chwili walczymy najbardziej z : autyzm wysokofunkcjonujący, padaczka, mioklonie.

 

Marianna także urodziła się w 8 miesiącu ciąży, także z makrosomią (hipertrofia).

Oddychała sama. Przeszła fototerapię. Jak siostra męczy się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową. Okresowo ma złe wyniki tarczycowe i podwyższony cukier. Była pod obserwacją poradni okulistycznej i neurologicznej ze względu na zaburzone widzenie mogące świadczyć o niedotlenieniu oraz pod opieką poradni otolaryngologicznej ze względu na 60% niewydolność oddechową i zwężenie przełyku do 3mm. Niedawno w związku z tym przeszła operacje po której jest radosnym, uśmiechniętym a przede wszystkim zdrowym dzieckiem :)))

 

Kazimierz dzięki cudownym lekarzom dotrwał w brzuchu aż do skończonego 31Hbd czyli 7 miesiąca ciąży.

Urodził się z makrosomią (hipertrofia). Z niedomykalnością zastawki trójdzielnej i płucnej. Z zespołem zaburzeń oddychania, długo oddychał za niego respirator, później wprowadzono tlenoterapię. Od urodzenia zmaga się z niedokrwistością, ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforowej(hipofosfatemia), refluks żołądkowo – przełykowy. W wieku 6 tygodni przeszedł zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli, transfuzję krwi. Tak jak siostra jest pod opieką otolaryngologa gdyż ma wzmożoną produkcję wydzieliny w prawej części ciała (w szpitalu odsysany ssakiem i specjalnie oklepywany). Jest pod opieką poradni okulistycznej gdyż od urodzenia ma zapchany kanalik łzowy oraz nieotwarty przewód nosowo-łzowy a także bardzo wiotkie mięśnie prawego oka co skutkuje niedomykalnością szpary powiekowej (przyczyną może być  porażenie, niedowład lub uszkodzenie w obrębie nerwu twarzowego). Znajduje się także pod opieką neurologopedy ze względu na niedowład w buzi i inne problemy logopedyczne (ma przez to problemy z jedzeniem i często się dławi). Nie mówi – posługuję się komunikacją alternatywną i wspomagającą. Jest pod opieką psycholog/pedagog specjalnej.  Ma znaczną asymetrię, zaburzone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy. Od początku jest rehabilitowany jednak długo był dzieckiem leżącym, do 6 m-ca życia nie trzymał główki, nie przekręcał się na boczki, nie wygasły jeszcze odruchy noworodkowe. Uszkodzenie mózgu, stan po wylewie w mózgu doprowadziły do mózgowego porażenia dziecięcego oraz do padaczki objawowej (ogniskowej, częściowej) i zespołów padaczkowych ze złożonymi napadami częściowymi.

W tej chwili walczymy najbardziej z : porażenie mózgowe dziecięce, padaczka, zaburzenia mowy.

 

 

Comments are closed.