Wczoraj odwiedziliśmy naszego neurologa-epileptologa dr.Bachańskiego. Misiowi zwiększamy dawkę leku Trund. Musimy także wykonać próby wątrobowe, gdyż na skórze pojawiły się niepokojące zmiany. Do tego powtarzamy EEG. Musimy także zapisać się do pani Profesor z poradni genetycznej ale o tym napiszę Wam innym razem. Mamy także możliwość wznowienia szczepień Misiowych ale specjalnym sposobem – tak żeby […]

Czytaj więcej →

Uff… U nas tyle kłopotów z padaczką obu Misiów że nie mam zupełnie czasu na wpisy Ale gdyby ktoś chciał śledzić co u nas słychać to zapraszam na stronę na fb (klik ->) Kazik i Zuzia Tymczasem Miś rośnie i robi znowu niesamowite postępy :):):) Jest dalej na dwóch lekach przeciwpadaczkowych, na Depakine i Trund. […]

Czytaj więcej →

Autobus nr 1. Autobus nr 2. Metro. Przez całą długość, od stacji początkowej do stacji końcowej. I już jesteśmy na miejscu :))) Taką wycieczkę zafundowałam Misiowi. Przez cała Warszawę 😉 Wszystko po to, żeby dojechać do naszej Pani neurolog. Napady Miś miał napady już będąc malutki. Dziwne drgawki. Robiliśmy EEG ale wynik był całkiem ok. […]

Czytaj więcej →

Rozmiar 110, waga +/- 14 kg Słuszną linie ma nasza partia 😀 Chodzi, chociaż źle ale przecież miał nie chodzić 😉 Nie mówi ale o tym napiszę Wam w osobnym poście o wizycie u neurologopedy – nie będę miała dobrych wieści tym razem :/ Ćwiczy dalej dzielnie nasz Miś, ostatnio zamiast tejpów miał pas jednak […]

Czytaj więcej →

Umowa. Umówiłam się z moim najstarszym dzieckiem. Umówiłam i mam nadzieję, że warunków umowy dotrzyma. A warunki są proste : nie czyta tego wpisu. I już. Trzy Misie. Niby wszyscy wiedzą, że ten żebroblog jest o całej trójce Misiów. Niby cały czas piszę o Nich razem, ale tak naprawdę przez ostatnie miesiące (blog nie ma […]

Czytaj więcej →

Dziękujemy za wszystkie kciuki 😉 Szybka relacja : Miśka jest na ‚wypisie tymczasowym’ żeby nie czekać w szpitalu do kolejnego badania rezonansu magnetycznego który ma … 7 stycznia 2016! To szybki termin omg Co do wyników badań, które miała robione teraz to niestety każde EEG oraz wideo-EEG jest opatrzone opisem ‚wynik nieprawidłowy’. W czuwaniu jest […]

Czytaj więcej →

Pierwszy dzień za nami. Ciężki dzień W dniu przyjęcia, od godz 11:00 do 14:00 Zuzanna miała : badanie neurologiczne, okulistę, usg jamy brzusznej, EEG oraz videoEEG. EEG samo w sobie nie wyszło jakoś źle jednak zapisały się chwilowe utraty świadomości więc jutro zaczynamy dzień od EEG we śnie i powtarzamy dzisiejsze. A później lecimy z […]

Czytaj więcej →

Wieści , wieści Jak wiecie ostatnie dwa dni były bardzo intensywne – odwiedziliśmy lekarzy, robiliśmy jedne badania i odbieraliśmy wyniki innych badań. Trochę stresu było ufff. Ale po kolei. Poniedziałek. Z samego rana mały Miś miał wizytę w poradni neonatologicznej. Jak co miesiąc musieliśmy powtórzyć morfologię i badania na zaburzoną gospodarkę fosforowo – wapniową (hipofosfatemia). […]

Czytaj więcej →

Dziś z małym Misiem byliśmy na badaniu EEG. Samo badanie nie trwało długo i nie było jakoś szczególnie problematyczne, ale dowiezienie Misia na nie było już wyzwaniem. Przygotowanie. Dziecko musi przyjechać na nie na tyle senne aby zasnęło podczas samego badania ( u tak małych dzieci badanie robi się podczas snu) Hmmm… Sprawienie ,żeby nasz […]

Czytaj więcej →